REPORTAJE SONORO: CONVIVIENDO CON LA MIOPATÍA NEMALÍNICA

Abstract

El presente Trabajo de Fin de Grado trata de concienciar a los oyentes de las dificultades que tienen las personas que sufren enfermedades raras. En concreto, a través del caso de Berta, una joven de 19 años que padece Miopatía Nemalínica, una enfermedad neuromuscular rara que forma parte de las casi 7000 enfermedades raras que existen en el mundo. En formato de reportaje sonoro, Berta, su padre y presidente de la asociación ¿Yo Nemalínica¿, y el Dr. José Antonio Sánchez-Alcázar explican todo lo que implica una enfermedad de estas características, desde las dificultades para llevar a cabo investigaciones o para encontrar un diagnóstico hasta la falta de tratamientos y de recursos de todo tipo.