EL VALOR DE LOS DATOS EN EL SECTOR SANITARIO: OPORTUNIDADES DE NEGOCIO Y DILEMAS ÉTICOS EN LA ERA DIGITA

Abstract

En 2024, el mercado global de big data en el sector sanitario superó los 50.000 millones de dólares. Detrás de esa cifra no hay solo un indicador de crecimiento económico: hay historiales clínicos, diagnósticos de salud mental, resultados genéticos y registros de medicación de millones de personas que, en su mayoría, no saben que sus datos más íntimos se han convertido en el activo más codiciado de la economía digital. Este trabajo analiza esa transformación desde una perspectiva económica, tecnológica y ética, con España como caso central del estudio, y con el objetivo de determinar en qué medida el ecosistema del dato sanitario español está generando valor, quién lo captura y bajo qué condiciones esa dinámica puede considerarse sostenible y legítima. Para responder a esas preguntas, el trabajo combina una revisión sistemática de la literatura académica y regulatoria con el análisis empírico de tres casos prácticos representativos del ecosistema: IQVIAcomo intermediario global del dato clínico y exponente del modelo de monetización privada a escala industrial; las aplicaciones privadas de salud como vector de extracción masiva de datos de consumo con implicaciones clínicas directas; y el Hospital Universitari Vall d'Hebron como ejemplo del sistema hospitalario público español ante el reto de la economía del dato. Este análisis se complementa con una comparativa internacional entre el modelo español y el estadounidense, que permite contrastar dos concepciones radicalmente distintas de la propiedad, la gobernanza y la monetización del dato sanitario. Los resultados confirman, con matices relevantes, las dos hipótesis de partida. El dato sanitario en España se encuentra en una fase de desarrollo subóptima no por ausencia de datos ni de tecnología, sino por una asimetría estructural en la captura del valor: el dato se genera mayoritariamente en el ámbito público pero es explotado de forma intensiva por intermediarios privados que operan en los espacios que el sistema público no ocupa. Simultáneamente, en el segmento de aplicaciones privadas de salud, el dato está siendo sobrexplotado de formas que el usuario no conoce ni ha autorizado en sentido sustantivo, lo que erosiona la confianza ciudadana que constituye, a su vez, la condición práctica de viabilidad del ecosistema a largo plazo. El trabajo concluye con un conjunto de recomendaciones estratégicas dirigidas tanto al sistema público, incluyendo la creación de una Oficina Nacional del Dato Sanitario, la adopción del análisis federado como estándar de interoperabilidad nacional y la reforma del modelo de consentimiento hacia un esquema dinámico y granular, como a las empresas privadas del sector, para las que propone transitar desde modelos de extracción hacia modelos de cocreación de valor que sean regulatoriamente robustos, estratégicamente sostenibles y legítimos ante una sociedad cuya confianza institucional lleva años en deterioro.