Lopez Pacheco, Ariadna2024-06-032024-06-032024-06-03https://hdl.handle.net/10115/33317Trabajo Fin de Grado leído en la Universidad Rey Juan Carlos en el curso académico 2023/2024. Directores/as: Almudena Alameda CuestaIntroducción: La epidermólisis bullosa o `¿piel de mariposa¿¿ es un grupo de enfermedades genéticas, crónicas y no contagiosas que se caracterizan por la formación de ampollas en las distintas capas de la piel y mucosas, debido a la fragilidad extrema que presenta ante pequeños traumatismos, fricciones o de forma espontánea, disminuyendo la calidad de vida de los pacientes. Objetivos. Elaborar un plan de cuidados estandarizado para pacientes que padecen epidermólisis bullosa con una edad comprendida entre 5-10 años y que se encuentran en ingreso hospitalario. Metodología. Se realizó una revisión de artículos relacionados con la epidermólisis bullosa, su calidad de vida y los cuidados brindados por el personal de enfermería a la población pediátrica. Se usaron bases de datos científicas (PubMed, SciELO, Cochrane y CINAHL), guías de práctica clínica, libros y revistas científicas con una antigüedad de 5 años. Desarrollo. Se elaboró un plan de cuidados estandarizado que incluye la valoración del paciente tipo, los diagnósticos de enfermería más habituales y su priorización, junto con los resultados NOC e intervenciones NIC, registros necesarios, mapa de cuidados e indicadores de calidad. Conclusión. La actuación de enfermería es fundamental dentro del equipo multidisciplinar que atiende al paciente pediátrico con epidermis bullosa. Se debe seguir investigando y desarrollando nuevas estrategias para ampliar la formación del personal sanitario, mejorar el manejo de la enfermedad y conseguir mejorar la calidad de vida de estos pacientes.spaCreative Commons Atribución 4.0 Internacionalhttps://creativecommons.org/licenses/by/4.0/legalcodeEpidermólisis bullosacuidados de enfermeríapediatríainfo:eu-repo/semantics/studentThesisinfo:eu-repo/semantics/openAccess