IMPORTANCIA DE LOS FACTORES BIOPSICOSOCIALES EN NIÑOS CON PIEL DE MARIPOSA EN EDAD DE ESCOLARIZACIÓN. DISEÑO DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN ESCOLAR

Abstract

El propósito de esta investigación es concienciar a la población sobre los problemas que acarrea la enfermedad de "La Piel de Mariposa", dando a conocer entre otras cosas, las numerosas dificultades físicas, psicológicas y sociales por las que pasan estas personas, al tener un padecimiento que vuelve la piel extremadamente frágil y provoca lesones graves. A día de hoy solo existen tratamientos paliativos, por lo tanto se hará un análisis clínico de los efectos secundarios de la enfermedad, que muchas veces dificulta el acceso a un diagnóstico correcto, evitando que estas personas puedan acceder a las ayudas especializadas (psicologos, trabajadores sociales, psiquiatras, etc.,) . En la mayoría de los casos existe una desvinculación casi total del resto de la sociedad, lo que se traduce en relaciones interpersonales muy pobres o directamente nulas, que evitan que estas personas puedan formar su personalidad o desarrollarse correctamente, devido a la carencia de lazos afectivos fuera del núcleo familiar. Por ello nos ha parecido interesante abordar el tema desde la perspectiva de los menores mariposa en edad de escolarización, ya que estos sufren la enfermedad en primera persona y al ser un padecimiento que se ve a simple vista ( las heridas, las ulceras, etc.,) no son capaces de establecer relaciones duraderas en el colegio, por miedo y por la discriminación que sufren. Con lo cual es necesario concienciar a la población y desmentir mitos tan antiguos, como que la piel de mariposa es una enfermedad que se contagia por los fluidos y que todos deben ser tratados por igual, más aún los niños, que enfermos o no, son parte fundamental del futuro de nuestra sociedad.