Descripción y análisis del proceso de atención de niños incluidos en programas de cuidados paliativos pediátricos: Estudio Cualitativo

Abstract

Introducción: Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son un enfoque de atención dirigido a niños y adolescentes con enfermedades limitantes, amenazantes para la vida o enfermedades terminales, e incluyen el cuidado de la familia. Pese a los avances en su desarrollo, muchos niños que precisan CPP no los reciben o son derivados de forma tardía. Además, en la práctica clínica es común confundirlos con cuidados al final de la vida, lo que sigue dificultando su provisión. Objetivos: Describir y explorar el proceso de atención de los niños que se encuentran en el programa de CPP de la Comunidad de Madrid respecto a: a) las experiencias de los progenitores en relación a la implementación de un programa domiciliario de rehabilitación física, b) los sentimientos y las emociones de los profesionales que trabajan en un equipo interdisciplinar de CPP (EI-CPP) domiciliario, y c) el proceso de prestación de CPP desde la perspectiva de un equipo interdisciplinario pediátrico y de los progenitores de los niños. Material y Métodos: Se aplicó la metodología cualitativa, utilizando dos diseños: fenomenología y estudio de casos cualitativo. Se reclutaron profesionales pertenecientes al EI-CPP de la Comunidad de Madrid, otros profesionales que colaboran en los cuidados y progenitores de niños en el programa de CPP, mediante un muestreo intencional o por propósito. Los datos se recogieron a través de entrevistas semiestructuradas, grupos focales y notas de campo de los investigadores. Se realizó un análisis temático de los datos. Se han seguido las recomendaciones internacionales establecidas por the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research y los Standards for Reporting Qualitative Research. Resultados: Se incluyeron un total de 42 participantes (30 mujeres, 12hombres), de los cuales 18 (12 mujeres, 6 hombres) eran profesionales del EI-CPP con una edad media de 38.2 años (SD±7.9), 4 (3 mujeres, 1 hombre) eran profesionales de otras unidades que colaboraban en los CPP con una edad media de 40.5 años (SD±6.8), y 20 eran progenitores de los niños (15 mujeres, 5 hombres) con una edad media de 42 años (SD±6.2). Se identificaron 7 temas: 1) “El significado de la rehabilitación física para los progenitores”, se centra en la experiencia de los progenitores con la rehabilitación a lo largo del proceso de enfermedad de sus hijos; 2)“La rehabilitación física como una oportunidad para que los pacientes permanezcan en sus hogares”, refleja cómo los progenitores perciben la rehabilitación realizada en casa como “especial”, adaptándose a las necesidades de salud de sus hijos en cada momento, sin apartar al niño de su entorno familiar; 3) “La rehabilitación física domiciliaria como parte del entorno social familiar”, describe como la rehabilitación domiciliaria se integra en el entorno del niño como una estrategia adicional de apoyo familiar dentro de la atención paliativa; 4) “Cambiando la vida en positivo”, se enfoca en recoger las reflexiones de los profesionales del EI-CPP acerca de cómo su dedicación a los CPP les aporta beneficios positivos como, la capacidad para dar más sentido a la vida, experimentar sentimientos de crecimiento personal, satisfacción, adquisición de conocimientos más amplios y un enfoque más compasivo en la atención clínica; 5) “Efectos adversos en CPP”, destaca la carga emocional que puede suponer cuidar a niños con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida debido a la exposición reiterada a situaciones de sufrimiento, enfermedad grave y muerte de los niños; 6) “Carácter distintivo de los cuidados paliativos pediátricos”, describe como los profesionales y los progenitores entienden los CPP asociados a proporcionar calidad de vida a los niños a lo largo de su enfermedad hasta su muerte, garantizando una muerte de calidad y continuando con el cuidado de la familia durante el duelo; 7) “El equipo es clave”, describe como la atención en CPP se establece bajo un enfoque interdisciplinar que proporciona una visión más integral del niño y su familia, favoreciendo la comunicación entre los profesionales y mejorando la coordinación con otros servicios implicados en la atención de los niños. Conclusiones: Las principales necesidades de implementación de un programa de rehabilitación física domiciliario se relacionan con la disminución del dolor y el sufrimiento, junto a mejorar la educación y formación de los progenitores. Nuestros resultados identifican posibles causas del malestar emocional de los profesionales en CPP y medidas para mejorar su bienestar. Además, subrayan la importancia de mejorar la comunicación interprofesional y reconfigurar programas para niños con necesidades paliativas, enfocándose en una colaboración más estrecha entre equipos especializados y otros servicios médicos, junto a la creación de un coordinador de casos que guíe el proceso de atención.