Malestares en el margen. Sujetos y tránsitos en la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple

Abstract

El objetivo de este estudio fue explorar los procesos de construcción subjetiva de las personas afectadas por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica-encefalomielitis Miálgica y sensibilidad química múltiple. Para ello se llevó a cabo un estudio cualitativo con una orientación fenomenológica, utilizando los relatos de vida como herramienta de recogida de datos. Este libro no pretende hablar de enfermedades; este libro pretende hablar de personas. De personas a las que la enfermedad ha arrojado a un espacio de incomprensión y exclusión; de personas que pelean cada día por reconocerse y ser reconocidas. Frente a la invisibilidad, surge la resistencia de unos sujetos que luchan por escribir su historia en ese espacio marginal que les ha tocado habitar. Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden hegemónico situado en el cuerpo central de la página. Estas prácticas desde el margen arrojan luz sobre las fallas de nuestro sistema sociosanitario, constituyéndose en oportunidades para identificar y transformar funcionamientos ineficaces, generadores de exclusión y vulnerabilidad. La principal aportación de este trabajo es mostrar las experiencias cotidianas de personas afectadas por enfermedades contestadas, así como las formas en que dicho carácter contestado impacta en su propia subjetividad e incrementa el sufrimiento ligado al padecimiento de una enfermedad crónica.